L’année 2017 est déjà terminée et 2018 commence déjà. Je tiens tout d’abord à vous remercier de m’avoir lu et d’avoir partagé, liké, retweeté tout ce que j’ai pu écrire pendant l’année passée.

L’année que nous venons de vivre a été riche en événements du côté de l’autisme. Beaucoup de travaux ont été menés dans les politiques publiques avec le démarrage du plan autisme 4, la consultation de la Haute Autorité de Santé pour les besoins des adultes autistes, la visite de la Rapporteuse des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées. L’année 2017 aura été la première où les problématiques des adultes autistes comme l’accès à l’emploi sont considérées. De même, les discours en faveur de l’inclusion, de la désinstitutionalisation se développent ce qui est une bonne chose. Je remercie également les travaux de l’AFFA qui semble être à ma connaissance la première association en France à traiter les problèmes de harcèlement des personnes autistes. Autrefois, ces deux problèmes étaient traités séparément. Également, de nombreuses initiatives se sont développées en 2017, que ce soit l’ouverture de restaurants, la mise en place de cabinets médicaux accessibles aux personnes autistes.

Pourtant, beaucoup de choses restent à faire et il est temps pour moi de vous adresser mes vœux pour la nouvelle année.

J’espère que 2018 sera l’année de l’« autism friendly » en France. Beaucoup de pays en Europe et dans le monde ont franchi le pas ! Nous trouvons maintenant à l’étranger des supermarchés avec une heure par semaine où la musique est éteinte, où il n’y a pas d’annonce au haut-parleur et où les palettes ne trainent pas au milieu des allées. Nous trouvons des écoles qui mettent à disposition une pièce où les personnes autistes peuvent aller se reposer lorsque l’environnement devient insupportable ou lorsque le stress devient tellement important qu’une « crise »/« effondrement »/« meltdown » va devenir inévitable s’il n’y a pas de possibilité de s’isoler immédiatement. Avec de plus en plus de personnes autistes accueillies à l’école primaire, au collège et au lycée, en France et à l’étranger, les universités sont également en train de s’adapter, avec des emplois du temps clairs, du soutien pour gérer l’organisation des cours etc. Les lieux touristiques, les restaurants, les cinémas, les cabinets médicaux prennent de plus en plus l’autisme en considération. Malgré quelques initiatives en France, il reste beaucoup à faire. Nous sommes en retard dans de nombreux domaines liés à l’autisme et nous devons réellement prendre ce virage en 2018 si nous voulons ne pas être trop en retard par rapport aux autres pays et si nous voulons développer une société réellement inclusive. J’ai récemment cherché à dresser la liste de tous les endroits « autism friendly », sans trop de monde, sans musique, sans lumières agressives où les enfants autistes peuvent rencontrer le père-Noël. Malheureusement, ma liste est restée vide. Mon vœu est que cela ne soit pas le cas l’année prochaine !

Du côté de la sensibilisation à l’autisme, celle-ci progresse d’années en années et j’espère que cela continuera en 2018. Une chose est certaine, par rapport à la situation d’il y a quelques années, tout le monde a maintenant entendu le mot « autisme ». Beaucoup de personnes peuvent se référer à une personne autiste qu’elles connaisse, à un personnage vu à la télévision. Toutefois, encore trop peu de personnes comprennent ce que cela signifie réellement et beaucoup ont encore des préjugés. Pour le moment, la sensibilisation se fait essentiellement dans les écoles, à destination des enseignants qui s’apprêtent à accueillir un élève autiste, mais nous ne devons pas oublier de sensibiliser les autres élèves. Souvent, les élèves sont de bonne volonté pour inclure un camarade autiste mais ils ne savent pas comment s’y prendre. Nous devons leur en donner les clés. De plus, ces élèves seront les futurs employeurs, les futurs collègues des personnes autistes. En sensibilisant les élèves, nous prenons les devants pour l’avenir. Nous ne devons également pas oublier de sensibiliser le reste de la société, que ce soit les pompiers, les policiers et les ambulanciers qui doivent savoir interagir avec les personnes autistes, les entreprises qui doivent comprendre qu’avec quelques aménagements, elles peuvent attirer de grands talents. Nous ne devons plus seulement voir les difficultés des personnes autistes mais également leurs forces et leurs atouts, ce qu’elles peuvent offrir à la société si nous savons les inclure correctement et si nous réalisons les quelques aménagements nécessaires.

J’espère que 2018 sera également l’année où les personnes autistes pourront être écoutées et prendre part aux décisions qui les concerne. Que ce soit les décisions sur leur vie, ou les décisions politiques. S’impliquer dans ce genre de choses peut être difficile, surtout lorsque nous n’avons jamais eu l’habitude d’être consulté mais nous devons tout faire pour que les personnes autistes puissent prendre leur vie en main. Enfin, je le redis encore une fois, nous devons développer en France, « l’advocacy » qui est bien plus développée à l’étranger. Il est donc important de partager son histoire et son vécu pour savoir ce qui fonctionne, ce qui ne fonctionne pas. Si vous êtes une personne autiste, de quelles ont été les aides et les aménagements qui vous ont été utiles, comment avez-vous été inclus ou exclus à l’école, du travail ? Quelles difficultés rencontrez-vous au quotidien pour être réellement inclus dans la société ? Si vous avez un enfant autiste, quelles aides lui apportez-vous ? Comment prévoyez-vous le futur ? Si vous avez un ami autiste, comment votre amitié s’est-elle construite ? Si vous avez un élève autiste dans votre classe ou un employé autiste dans votre entreprise, quels aménagements avez-vous mis en place ? Que faites-vous pour ne pas qu’il soit rejeté du groupe ? Chaque personne est différente, chacun a un ressenti différent mais il y a toujours quelqu’un qui a vécu les mêmes difficultés que vous et qui peut vous apporter des solutions. Il est donc important de partager ses expériences positives comme négatives. En tant que Français, nous sommes très bons pour dire ce qui ne va pas mais beaucoup moins bons pour faire ressortir ce qui fonctionne. Nous avons tous besoin d’exemples, de modèles sur lesquels nous inspirer.

Enfin, mon dernier vœux pour 2018 est que nous établissions de véritables collaborations avec les autres pays Européens et dans le reste du monde. Lorsqu’en mai 2017 j’ai suivi la conférence MCA2017 à Belfast où Temple Grandin fut invitée, pas un français dans la salle. Lors de la conférence IT ASD en juin 2017 à Valence en Espagne, pas un français dans la salle. Pas un seul français ne semble venir à la conférence NESTCON 2018 à New York. Nous devons réellement établir des liens avec l’étranger et inviter les personnes reconnues dans nos conférences. Trop souvent nous jouons en circuit fermé. De même, lorsque nous nous demandons si quelque chose fonctionne ou non, il y a généralement un pays avant nous qui a pu expérimenter, qui connaît les conséquence et les impacts de la mesure. Nous gagnerions beaucoup de temps à nous renseigner avant de « tester » à nouveau ce qui l’a déjà été.

Enfin, je voudrai terminer mes vœux, en souhaitant la même chose que ce que vont souhaiter beaucoup de personnes du monde de l’autisme, en espérant que 2018 marque la fin de toutes les tragédies, que ce soit les enfants qui ont été exclus de leur école, les parents qui ont eu leurs enfants retirés, les personnes autistes qui subissent le harcèlement, les violences, qui sont privées de leurs droits, ainsi que celles qui sont envoyées en hôpital psychiatrique, celles qui sont obligées de s’exiler à l’étranger, etc.

Malgré tout cela, j’espère que cette année sera remplie de belles choses dans le domaine de l’autisme. Je vous souhaite à tous une Belle et Heuseuse année 2018.

Bastien.