Je m’excuse de ne pas avoir écrit ici plus souvent mais ces dernières semaines ont été particulièrement remplies et j’ai été très heureux de pouvoir participer à de nombreux événements.

En février, j’ai pu participer à une table ronde organisée par l’université d’Avignon sur l’accueil des étudiants en situation de handicap. J’ai essayé de présenter les quelques éléments sans lesquels je n’aurais pas pu faire et réussir mes études supérieures ainsi que les éléments qui auraient améliorés mon inclusion.

J’ai été agréablement surpris par leur volonté de chercher des solutions pratiques pour accueillir tous les étudiants, quel que soit leur handicap. Je pense que ce qui fait la force de cette université est d’avoir réussi à faire aborder cette question au-delà du service handicap de l’université. Que ce soit les enseignants, ou les élèves, tout le monde semble très impliqué et voir une association étudiante sur le thème du handicap, faire le lien entre les élèves et les services administratifs de l’université.

Ci-dessous, le texte de mon intervention :

1. Présentation

Je souhaite tout d’abord vous remercier de m’avoir invité à cette table ronde. Je suis très heureux d’être là aujourd’hui. Je tiens à préciser que je ne sais pas parler en public et que je ne sais que me contenter de lire une feuille. Je sais que cela rend le message plus difficile à faire passer et j’en suis sincèrement désolé.

Je m’appelle Bastien et j’ai eu la chance de pouvoir effectuer toute ma scolarité en milieu ordinaire, grâce à des enseignants flexibles et ouverts à la différence. Après mon baccalauréat j’ai poursuivi mes études à l’IUT de Nantes puis à l’école Polytech de cette même université avant de soutenir ma thèse de doctorat en informatique, en juillet dernier. Je travaille actuellement à l’université de Nantes pour un an.

Les personnes autistes comme beaucoup de personnes en situation de handicap font face à de nombreux problèmes d’accessibilité dans la société. Aller à l’école, au travail ou tout simplement, sortir de chez soi demande beaucoup d’efforts et d’énergie. L’autisme, ce n’est pas juste avoir des difficultés à communiquer, c’est également avoir beaucoup de mal à supporter l’environnement sensoriel comme certaines lumières, certains bruits, ou encore la proximité avec les gens dans la foule. C’est un peu comme si vous arriviez sur une autre planète, sur laquelle vous ne savez pas comment interagir avec les gens, où vous ne savez pas s’ils sont contents de vous voir ou hostiles à votre égard et où les odeurs, la luminosité et les bruits sont insupportables pour vous. Enfin, la dernière caractéristique de l’autisme est de vivre dans un monde totalement imprévisible ou vous avez beaucoup de mal à savoir, à prévoir ce qui va se passer. Cela génère beaucoup de stress tout au long de la journée. Vous avez besoin constamment d’être rassuré et que les choses soient clairement prévues et organisées.

J’ai eu la chance lors d’un voyage en Irlande de rencontrer une association qui cherche à rendre la société plus accessible pour les personnes autistes. Ils ont beaucoup de projets. Ils travaillent par exemple avec les magasins pour mettre en place des moments aménagés pour les personnes autistes comme par exemple des périodes sans musique. Ils travaillent également avec les administrations pour rendre les services publics accessibles, avec les entreprises pour qu’elles sachent comment employer ces personnes. Ils sensibilisent également les écoles et enfin, ils ont également démarré un projet l’an dernier visant à rendre l’université de Dublin totalement accessible aux personnes autistes. Si je suis là aujourd’hui, c’est grâce à eux qui lors de cette rencontre, m’ont très fortement incité à importer en France ce qu’ils font.

2. Quelques anecdotes sur le vécu

Je n’ai pas beaucoup d’anecdotes à raconter car pendant toute ma scolarité,

Tout d’abord j’ai effectué mes études supérieures dans un IUT et une école d’ingénieur et non à la faculté. La différence est que l’IUT et l’école d’ingénieur sont des petites structures. Non seulement elles permettent de se repérer dans les lieux plus facilement, ce qui peut être une vraie difficulté pour les personnes autistes mais surtout, ce sont des structures où les enseignants connaissent tous les élèves et où ces derniers ne sont pas de simples numéros. Les enseignants étaient vraiment attentifs aux difficultés que je pouvais rencontrer. Par exemple, si l’emploi du temps était modifié, ils n’hésitaient pas à téléphoner à mes parents. De même, ils veillaient à ce que je puisse toujours m’asseoir à la même place dans les salles de cours, ce qui était réellement important pour moi.

Mes parents et particulièrement ma maman ont été également très impliqués. Ils étaient toujours là pour aller voir les enseignants et leur dire que quelque chose ne se passait pas comme prévu, que j’étais stressé par telle ou telle chose. Je crois que cette relation entre les enseignants et les parents a été quelque chose de très important pendant mes études car si j’avais eu à demander de l’aide et des aménagements moi-même je n’y serais pas arrivé.

Elle a également été là pour m’accompagner en dehors des cours. En effet, les aménagements, ce n’est pas simplement en classe, c’est aussi pendant l’inter cours et pendant le repas du midi. Par exemple, manger le midi au restaurant universitaire était quelque chose que je ne peux faire à cause du bruit et de la foule. Ma mère venait alors le midi manger avec moi avant de me ramener en cours.

Enfin, les autres élèves ont également joué un rôle très important. Il y avait toujours un ou deux élèves du groupe qui étaient attentifs à que tout se passe bien, qui venaient spontanément discuter avec moi, à qui je pouvais aller poser des questions, et qui n’hésitaient pas, eux non plus à aller voir les enseignants si besoin. Ils m’aidaient surtout à changer de salle pendant les inter-cours. Ils m’attendaient à la fin du coup avant

Pendant mes études supérieures, je n’ai pas vraiment réalisé l’écart qui s’était creusé entre moi et les autres étudiants. Eux étaient totalement autonomes, vivaient dans leur propre logement tandis que j’habitais chez mes parents, que ma mère faisait le trajet pour m’emmener à l’université car je ne savais pas prendre le bus, etc. Dans ma tête, j’allais à l’école, de la même façon que j’y allais à l’école primaire. Avec le recul, je suis assez satisfait de ne pas vraiment m’être rendu compte de cela car cela aurait pu être la source d’une grande tristesse. L’autisme était de toute façon quelque chose que je ne souhaitais pas aborder. C’était un sujet dont je ne pouvais discuter ouvertement. Encore aujourd’hui, cela peut être difficile. Cela est en partie dû au langage très négatif que nous utilisons pour en parler.

Enfin, le dernier point que je souhaiterais aborder est que la fin des études marque également un changement dans les relations avec les amis. Pendant plus de 20 ans, nous avons l’habitude tous les jours d’aller en cours. Tous les jours nous rencontrons et pouvons discuter avec les camarades de classes qui deviennent au fil du temps des amis. Lorsque l’université s’arrête, chacun part vivre sa propre vie et nous nous retrouvons alors seul, ce qui peut être un moment assez difficile à vivre

3. Comment limiter les erreurs lors de l’accueil d’une personne handicapée ?

Tout le monde est amené à interagir et à inclure les personnes autistes. Il est évident que tout le monde fera des erreurs, mais très honnêtement, j’ai toujours préféré rencontrer des gens qui ne savent pas comment s’y prendre mais qui sont assez ouverts pour essayer plutôt que des personnes qui ne savent pas comment s’y prendre mais qui ne veulent pas essayer. C’est la différence entre une école qui accepte une personne autiste en cours et une école qui ne fera pas d’efforts et où la personne sera rejetée.

De façon plus pragmatique, je pense que pour limiter les erreurs, nous ne devons pas oublier, lorsque nous ne savons pas comment faire, de demander conseils et de poser des questions. Par exemple, lors de la transition du lycée vers l’IUT dans lequel je suis allé, les enseignants du lycée n’ont pas hésité à se déplacer pour transmettre ce qu’ils avaient mis en place, ce qui fonctionnait avec moi et ce qui ne fonctionnait pas. Ensuite, une des erreurs les plus fréquentes est de croire qu’il y a une recette magique qui fonctionne tout le temps avec toutes le monde. Par exemple, de penser que toutes les personnes autistes ont les mêmes besoins et qu’un aménagement mis en place pour une personne autiste fonctionnera avec une autre personne autiste. Chaque personne a ses propres besoins et il est important de bien les identifier.

Cela peut devenir un réel problème à l’université puisque jusqu’au lycée, les parents sont là pour aller voir les enseignants et exprimer les besoins de leur enfant. À l’université cela n’est bien souvent, plus le cas et exprimer soi-même ce que nous attendons est parfois difficile. Afin de limiter les erreurs, il semble important de donner aux personnes en situation de handicap les moyens de s’exprimer

Enfin, pour limiter les erreurs, il semble important de considérer que les aménagements doivent évoluer dans le temps. Par exemple, en période d’examen, lorsque le stress est plus présent, il peut devenir plus compliqué de rester concentré longtemps, de

4. Quelles aides spécifiques pour la mobilité internationale ?

La mobilité internationale est quelque chose que nous oublions souvent, lorsque nous étudions quels aménagements nous devons mettre en place et je ne peux que féliciter les organisateurs de cette journée pour prendre en compte ce sujet.

Pour ma part, je ne suis pas parti à l’étranger pendant mes études car à cette époque, je n’étais pas prêt.

Toutefois, je pense que certaines personnes peuvent se dire que partir à l’étranger pendant leurs études n’est pas quelque chose pour elles et préférer ne pas partir plutôt que de demander des aménagements. Je pense qu’il est important que les universités n’hésitent pas à montrer ce qui existe, ce qu’elles peuvent mettre en place, de façon à éviter que les étudiants s’auto-censurent pour demander des aménagements.

5. Qu’est-ce qui existe dans la société et ce qu’est-ce qui peut être mis en place à l’université ?

L’université pose de nombreux défis pour les personnes en situation de handicap, et notamment les personnes autistes. De plus en plus d’élèves autistes vont maintenant à l’école primaire, au collège puis au lycée. Ils sont de plus en plus nombreux à obtenir leur baccalauréat et il est donc important de leur donner l’opportunité de poursuivre leurs études dans le supérieur, afin qu’ils puissent ensuite avoir un métier, et être pleinement inclus dans la société.

Il n’est pas question que les enseignants deviennent des spécialistes de chaque handicap mais qu’ils aient quelques connaissances et quelques clés pour inclure les personnes concernées, en d’autre mots, qu’ils sachent quoi faire et ne soient pas perdus face à ce public qu’ils sont amenés de plus en plus à côtoyer/rencontrer.

Parmi les difficultés rencontrées par les personnes autistes, la transition du lycée vers l’université est un défi à part entière. Au-delà des études, c’est aussi le moment où les étudiants quittent la maison familiale pour vivre de façon autonome dans un logement étudiant. Ce changement est peut-être le plus gros frein pour l’accès des études supérieures car beaucoup d’étudiants ne peuvent pas vivre de façon autonome après le baccalauréat. Personnellement, je n’aurais certainement pas fait d’études supérieures s’il n’y avait pas eu d’université dans la ville dans laquelle j’habite, afin que je puisse rentrer tous les soirs à la maison. Je pense que cela est un énorme frein pour l’accessibilité de nos universités.

Également, l’organisation de la semaine est vraiment très différente. Par exemple au lycée, l’emploi du tout est tout le temps le même alors qu’à l’université, les matières et les salles changent constamment. Cela fait perdre beaucoup de repères. Il faut également apprendre à s’organiser dans les devoirs à rendre. L’université demande beaucoup plus de travail individuel qu’il n’y avait au lycée.

La seconde difficulté rencontrée par les étudiants est de faire face à ce nouvel environnement. Les campus sont souvent très grands dans lesquels il peut être difficile pour les personnes autistes de se repérer. Circuler avec la foule, supporter le bruit à la cafétéria sont encore autant d’obstacles. Pour ma part, j’ai eu la chance de pouvoir visiter les campus plusieurs fois avant la rentrée des classes mais également, que ma maman m’emmène chaque matin jusqu’à la salle de cours et vienne le midi pour manger avec moi.

Il avait été également convenu qu’une enseignante me mette à disposition un bureau. Cela me fournissait non seulement un endroit calme pour travailler, mais également, cela me donnait un repère : si un imprévu se produisait dans la journée, où s’il y avait un moment de libre dans l’emploi du temps, je savais que j’avais un endroit dans lequel aller.

Ce bureau me permettait aussi de rédiger les examens au calme. Même lorsque les élèves ne parlent pas et travaillent au calme dans un amphithéâtre, il y a toujours des bruits de crayon, de feuilles qui peuvent être réellement difficiles à supporter dans ces moments de stress et qui peuvent m’empêcher de me concentrer.

Également, les personnes autistes ont de nombreuses qualités et veulent souvent que les choses soient parfaitement bien faites. Cette qualité peut rapidement devenir un défaut dans les contrôles qui doivent être réalisé dans un temps limité. Rendre un devoir non terminé est quelque chose de très frustrant. Là encore, les enseignants ont été très tolérants et m’ont souvent laissé terminer bien après l’heure réglementaire, (au-delà du tiers temps dont je bénéficiais officiellement). Je laissais une marque sur ma copie à l’endroit où j’en étais rendu lorsque l’heure théorique arrivais puis je continuais mon devoir comme si ne rien n’était.

Cette souplesse des enseignants permettait réellement de réduire mon stress. Je n’avais pas à me demander si j’étais dans la bonne salle ou encore ce que je ferai si je suis en retard. Je savais que l’examen m’attendait. De la même manière, je pouvais travailler avec mon crayon à papier et mes feuilles habituelles plutôt que d’utiliser un stylo à bille et les feuilles fournies par l’université auxquelles je n’étais pas du tout habitué.

Au-delà des cours et des examens, l’université est également un endroit qui fournit de nombreuses opportunités de socialisation, notamment au travers des associations étudiantes. Pour les personnes autistes, participer à ces événements est souvent quelque chose de très difficile. Pour ma part, j’étais concentré sur le travail et c’est quelque chose que j’ai certainement raté dans ma scolarité.

Enfin, la dernière difficulté rencontrée par les personnes autistes est bien sûr la transition vers l’emploi, à la fin des études. Je pense que l’université a un réel rôle à jouer sur ce point.

Tout d’abord, de nombreuses personnes autistes sont actuellement sans emploi ou sont sous-employées au regard de leurs compétences. Je pense que l’université, doit faire son possible pour trouver des entreprises prêtes à accueillir ces personnes. Si je me réfère à mon cas personnel, j’ai eu la chance que les enseignants de mon université trouvent pour moi des entreprises prêtes à m’accueillir en stage car je n’aurai jamais été capable de faire cela moi-même. Concrètement, cela peut se faire en laissant le cv de l’étudiant aux intervenants extérieurs qui viennent donner des cours à un moment ponctuel dans l’année.

Enfin, l’autre aspect est je pense que l’université doit mieux préparer au changement. L’entreprise est un milieu vraiment différent du milieu universitaire. Juste pour donner un simple exemple, à l’université, l’emploi du temps est explicite et chaque changement de cours donne l’opportunité de penser à autre chose et de se vider la tête. En entreprise, cela n’est pas le cas, l’emploi du temps de la journée n’est pas clairement défini et il faut parfois rester plusieurs heures sur la même tâche. il faut rester concentré sur la même tâche toute la journée. Cela peut être assez déstabilisant pour les personnes autistes.

Pour ma part, j’ai eu la chance que mes enseignants m’aient emmené visiter les entreprises avant le début de mes stages pour me faire à l’idée des locaux, de choisir du travail à faire et de pouvoir échanger avec les personnes qui allaient m’encadrer. Bien que tout cela a été une très bonne chose pour ne sois pas perdu les premiers jours en entreprise, cela n’a pas été suffisant. Je n’étais pas assez préparé à ce changement de culture entre l’université et l’entreprise. Je ne savais pas quand prendre de pause, quand m’arrêter dans le travail. Les journées étaient tellement épuisantes que j’ai vraiment voulu arrêter.

Pour terminer, L’université de Dublin a franchi le pas et a mis en place des actions dans 8 domaines.

  • Proposer un programme qui permette aux étudiants de visiter l’université avant la rentrée scolaire, de leur permettre de se faire à l’idée de la vie universitaire.
  • Proposer aux étudiants des tutorats pour les aider à s’organiser dans le travail.
  • Mettre en place un environnement sensoriel adapté aux personnes autistes. Cela passe par des choses aussi diverses que le choix de la couleur de la peinture sur les murs des salles et des couloirs mais aussi par la mise en place d’endroits calmes à la bibliothèque dans lesquels les personnes autistes peuvent se reposer ou travailler.
  • Inciter les associations étudiantes à accueillir les personnes autistes. Certaines associations étudiantes ont notamment développé des posters et des guides de bonne pratique pour l’inclusion. D’autres ont également par exemple organisés des journées
  • Éviter la stigmatisation des personnes autistes, faire en sorte que tout le monde porte un regard bienveillant. Cela passe notamment par
  • Diffuser les connaissances sur l’autisme aux enseignants mais aussi aux étudiants et mettre à disposition un moyen pour tout le monde de poser des questions lorsqu’il ne sait pas comment agir avec une personne.
  • Permettre aux personnes autistes d’exprimer ce qu’elles ont à dire et d’être entendues, en organisant une fois par an un séminaire dans lequel les personnes autistes peuvent raconter leurs parcours aux autres étudiants
  • Améliorer l’employabilité des personnes autistes en mettant en place un programme permettant à ces personnes de développer des « soft skills » et les accompagner dans la transition vers le monde du travail

Aujourd’hui leur projet est bien avancé et ils sont sollicités partout dans le monde pour répliquer ce modèle. Par exemple, ils sont récemment allés présenter ce qu’ils font à la Vanderbilt University aux États-Unis.

Toutefois, au-delà de ces actions, je pense que le principal facteur pour l’inclusion des personnes autistes ou plus généralement des personnes en situation de handicap est d’arriver à créer ce climat de bienveillance, où les enseignants ont la volonté d’accueillir ces personnes et de les emmener vers la réussite.